榮曉蘭：為“星星的孩子”點燈

　　中國僑網(wǎng)蘇州8月22日電 題：榮曉蘭：為“星星的孩子”點燈

　　作者 周建琳

　　孤獨癥孩子，猶如天上的星星，一人一世界，孤獨地閃爍著微弱的光芒，他們因此被稱為“星星的孩子”。

　　在蘇州，“星星的孩子”時刻牽動著榮曉蘭的心。2018年的4月2日，蘇州市自閉癥研究會成立(現(xiàn)更名為蘇州市孤獨癥研究會)，榮曉蘭是研究會發(fā)起人之一。目前研究會已經(jīng)聚集了一批有理想、有情懷、高水平的國內(nèi)外研究人員，正在推動大學(xué)、專業(yè)機(jī)構(gòu)、相關(guān)企業(yè)等力量的協(xié)同創(chuàng)新，密切鏈接國內(nèi)外關(guān)于孤獨癥及其早期干預(yù)的最新研究和實踐成果。

　　“據(jù)保守估計，蘇州市至少有3000名孤獨癥兒童。走近他們，一切都是因緣際會吧?！睒s曉蘭說，接觸到孤獨癥這個群體，發(fā)現(xiàn)他們的家庭長期承受著心理和經(jīng)濟(jì)壓力，加之目前社會對孤獨癥的認(rèn)知度還較低，存在一些錯誤的觀念，讓孤獨癥群體的康復(fù)和融合之路變得艱難。

　　2018年是榮曉蘭人生的一道分界線。這一年之后，蘇州市自閉癥研究會秘書長，成為海歸企業(yè)家榮曉蘭對外常用的標(biāo)簽，工作重心圍繞著如何幫到孤獨癥兒童展開。她成了“星星的孩子”的點燈人。

　　“讀書期間，我有一個夢想就是辦一家養(yǎng)老院。在英國留學(xué)的六年間，為了解并研究國外社會保障體系，我在老人院兼職，參與老人院的管理與老人們的護(hù)理工作?！弊寴s曉蘭倍感自豪的是，留學(xué)期間她還利用業(yè)余時間創(chuàng)辦書屋，靠自己創(chuàng)業(yè)完成了學(xué)業(yè)。

　　2003年，榮曉蘭回國。彼時，蘇州工業(yè)園區(qū)正快速發(fā)展，吸引了越來越多的海外人士來此就業(yè)創(chuàng)業(yè)。2007年，榮曉蘭投身教育事業(yè)，創(chuàng)辦了蘇州工業(yè)園區(qū)融誠教育培訓(xùn)中心，導(dǎo)入國外先進(jìn)的教育理念并融入自己的創(chuàng)業(yè)實踐，吸引了眾多高端人才來此學(xué)習(xí)。

　　“因為這段投資教育的經(jīng)歷，大家都鼓勵我關(guān)注孤獨癥領(lǐng)域。”

　　就這樣榮曉蘭誤打誤撞成了“星星的孩子”的點燈人。“現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)這不是一個只靠愛心就能堅持的工作，是熱愛讓我們開始，也是責(zé)任讓我們堅持下來。”

　　2019年11月，榮曉蘭整月都在為“影子老師”培訓(xùn)的事情奔波。“影子老師”顧名思義就是像“影子一樣在學(xué)校專業(yè)地輔助有特殊需求的孩子”，所以對影子老師的專業(yè)培訓(xùn)尤為重要。

　　對孤獨癥兒童而言，踏入普通學(xué)校的大門，是融合教育的第一步。為了將孤獨癥關(guān)愛融入學(xué)校教育中，近幾年，蘇州市孤獨癥研究會牽頭開展了特教老師培訓(xùn)工作。2020年，第一批“影子老師”已經(jīng)全部順利完成學(xué)業(yè)，正式進(jìn)入學(xué)校開展工作。與此同時，蘇州45所學(xué)校的部分教師也順利拿到“初級自閉癥行為矯正師”培訓(xùn)證書。

　　但榮曉蘭強(qiáng)調(diào)，想要改變孤獨癥現(xiàn)狀，要從根本做起。除了影子老師的幫助外，更要提高家長對孤獨癥的認(rèn)知水平。她說，很多孤獨癥兒童不能正常交流，卻擁有很強(qiáng)的計算、繪畫或音樂能力，他們有自己獨特的思維和行為模式，而繪畫是一個有效手段，可以幫助孤獨癥兒童表達(dá)內(nèi)心世界、參與社會活動并融入社會。

　　如今，“靜待花開” 孤獨癥少兒繪畫比賽和畫展活動是蘇州市孤獨癥研究會的一個品牌活動。“去年，我們共收到了248幅來稿，從中選出了100幅優(yōu)秀作品進(jìn)行展示。一是希望展示孤獨癥兒童獨特的藝術(shù)才華，讓孩子體會成功，讓家長看到希望；二是希望通過畫展，讓社會看到這個群體，動員更多愛心力量來支持、幫助他們，讓孤獨癥人士能真正與社會融合，過有質(zhì)量的生活?！睒s曉蘭希望社會各界多一點靜待花開。

　　這些年，榮曉蘭笑稱自己是一個“化緣”人。只要能幫到孤兒癥兒童，她都愿意去“賣面子”“化緣”爭取資金或者機(jī)會?！肮陋毎Y真正的難點在于大齡兒童，學(xué)齡前的患兒可以在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)；義務(wù)教育階段的患兒，特殊學(xué)校和大部分的普通學(xué)校如今也都可以接納他們，而義務(wù)教育結(jié)束那些孩子去向哪里呢？更多的是在家里?！睘榇?，榮曉蘭總和團(tuán)隊強(qiáng)調(diào)要格外關(guān)注“大齡孤獨癥”。

　　2020年，蘇州市孤獨癥研究會探索開展了香囊制作活動。活動初期，由研究會負(fù)責(zé)采購中藥配方及包裝物料，并招募孤獨癥家庭報名參與項目。后由研究會根據(jù)報名情況，組織家長和孩子學(xué)習(xí)制作流程并分發(fā)物料。手工制作費用按件計算給孩子們。此次項目參與家庭47戶， 47名孩子，制作香囊數(shù)量約一萬余份。后來，這一萬多份的香囊大部分由蘇州和合文化基金會，蘇州弘化社慈善基金會購買，傳遞分發(fā)到全國各地，只為大家都來了解和關(guān)注他們。

　　“對孩子們來說，這是一種新的體驗，同時也是一個可持續(xù)進(jìn)行的作業(yè)模式。如果將來有類似穩(wěn)定持續(xù)的手工制作訂單，對孩子們來說就是一個行之有效的，能夠立足社會的就業(yè)模式。孩子能夠有自己的一技之長，能夠有一定的收入，這也是所有家長的期盼?！笔治罩⌒〉南隳?，榮曉蘭稱它承載著孩子們自強(qiáng)獨立，努力在現(xiàn)今社會中尋覓一塊自居之地的美好希冀。

　　對于所有特殊孩子的父母來說：他們最大的期盼是，自己老了或不在了，孩子能有所善養(yǎng)，能有所善依，希望孩子在紛繁的人生路上，平安喜樂。榮曉蘭稱：“我們社會能做的是：善護(hù)念，善護(hù)持！”她期待，大家對這一人群的關(guān)愛，充滿每一天。(完)