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海外醫(yī)療受關(guān)注 患者海外就醫(yī)能否創(chuàng)造生命奇跡?

2016年11月23日 11:25   來源:南方日報(bào)   參與互動(dòng)參與互動(dòng)
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位于休斯頓的MD安德森癌癥中心外景。
位于休斯頓的MD安德森癌癥中心外景。

  在70歲高齡的李琳看來,到國外看病簡直是“天方夜譚”。然而在經(jīng)歷數(shù)個(gè)月的兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),被國內(nèi)醫(yī)生“判了死刑”后,她最終懷著忐忑甚至恐懼的心情,坐上長途飛機(jī),歷經(jīng)13個(gè)小時(shí),飛越11000多公里,來到美國北部城市波士頓。國內(nèi)市場份額第一的海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)盛諾一家統(tǒng)計(jì)顯示,2015年該公司遠(yuǎn)程咨詢和赴海外求醫(yī)的患者接近1000名,今年這一數(shù)字還在上升。在每年新發(fā)300多萬癌癥病人的中國,這個(gè)數(shù)字看起來如九牛一毛,但海外醫(yī)療正越來越受到關(guān)注。越來越多的李琳,飛到太平洋彼岸求醫(yī),希望能創(chuàng)造出“奇跡”。他們?yōu)槭裁匆ズM馇筢t(yī)?國內(nèi)外醫(yī)療差距在哪里?海外求醫(yī)要花費(fèi)多少?南方日報(bào)記者近日深入走訪美國波士頓和休斯頓的中國患者群體,從他們的故事,或許能回答一二。

  為了一個(gè)明確的診斷結(jié)果

  深秋的波士頓落葉繽紛,景色極美。這座古老的城市擁有哈佛大學(xué)附屬麻省總院、波士頓兒童醫(yī)院等30多所醫(yī)院,被視為美國頂級醫(yī)療資源最豐富的城市。

  今年6月,李琳在北京某知名醫(yī)院查出結(jié)腸癌肝肺轉(zhuǎn)移,并因?yàn)槟c梗阻做了手術(shù)。一個(gè)月后,準(zhǔn)備回院做化療時(shí)發(fā)生了腦梗。醫(yī)生懷疑她腦部也有轉(zhuǎn)移,因?yàn)榛煏?huì)刺激心腦血管,建議先做放療。但讓李琳一家苦惱的是,無論是CT還是MRI檢查,都不能確診李琳是否發(fā)生了“腦轉(zhuǎn)”。“我們拿著片子問了多名醫(yī)生,一個(gè)醫(yī)生一個(gè)答案。問放療的年輕醫(yī)生,如果做了放療會(huì)怎樣,醫(yī)生說,‘最多可能稍微會(huì)傻一點(diǎn)’?!奔胰瞬辉敢饷斑@個(gè)風(fēng)險(xiǎn),可是不做放療,醫(yī)生就只能讓李琳“回家休息,別無他法”。不甘心的女兒決定另想辦法。9月18日,李琳在兒女的陪同下,來到波士頓就醫(yī)。

  李琳告訴記者,這么大歲數(shù)到異國求醫(yī),又花錢、語言又不通,對她來說,內(nèi)心特別害怕和抗拒?!霸陲w機(jī)上我非常忐忑,甚至覺得自己能不能等到見醫(yī)生?!辈贿^很快,她發(fā)現(xiàn)此行“很值得”。在波士頓一家綜合醫(yī)院,醫(yī)生通過PET-CT檢查,明確診斷李琳沒有發(fā)生腦轉(zhuǎn)移,可以先做化療。3次化療之后,李琳肝轉(zhuǎn)移的反射區(qū)肩胛骨后背疼消失了。坐著輪椅下飛機(jī)的李琳,如今一天可以走2公里,體重增加了5斤。

  54歲的劉洋更為典型。劉洋去年6月在體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)雙側(cè)淋巴結(jié)腫大。國內(nèi)醫(yī)生考慮跟他上顎一個(gè)存在30年的腫物有關(guān),于是做了切除手術(shù),術(shù)后病理提示玻璃樣變纖維瘤(良性)可能性大。但隨后淋巴結(jié)穿刺和清掃術(shù)都提示癌癥轉(zhuǎn)移??墒?,包括胸腹盆CT、甲狀腺超聲、喉鏡、胃鏡、腸鏡等一系列檢查,均沒有找到原發(fā)病灶。化療的痛苦,加上對未知病情的恐懼,劉洋自發(fā)病以來體重下降約20公斤,在北京各大醫(yī)院等四處折騰的經(jīng)歷,讓他徹底喪失信心,決心赴美治療。在他辦好手續(xù)準(zhǔn)備動(dòng)身的前3天,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院出了診斷結(jié)果,與美國醫(yī)院后來的診斷結(jié)果相同:惡性唾液腺混合性腫瘤、惡性骨轉(zhuǎn)移。劉洋最終仍決定出國治病。

  尋找延續(xù)生命的新藥

  有資料顯示,在出國看病的患者中,國外醫(yī)生對國內(nèi)治療方案作出調(diào)整和修改的,高達(dá)60%。這其中很多是因?yàn)樗幬镌颍皣鴥?nèi)根本沒有這些藥,所以治療方案也必然不同”。

  38歲的單冬就是沖著藥來的。單冬在國內(nèi)是一名骨科醫(yī)生,2014年中秋節(jié)晚上,在外散步突然覺得左胸有點(diǎn)疼,后來在醫(yī)院查出了肺癌4期。醫(yī)生的診斷是,只能保守治療,沒有手術(shù)機(jī)會(huì),存活期大約是半年。單冬的醫(yī)生同學(xué)群炸開了鍋。幸運(yùn)的是,基因檢測結(jié)果顯示,EGFR19突變。這種基因突變目前有針對的靶向藥物。國內(nèi)有第一代藥易瑞沙、特羅凱,二代藥阿法替尼在美國已上市。單冬決定赴美治病。

  如今已經(jīng)過去了兩年,單冬早已經(jīng)越過了國內(nèi)醫(yī)生的半年之期。他的手機(jī)里詳細(xì)記錄了自己治療的經(jīng)歷:2014年11月6日早上8點(diǎn)開始服用阿法替尼。2015年9月15日下午3點(diǎn)開始服用AZD9291,3月7日開始停藥。這種即將上市的靶向藥,對他的實(shí)際益處并不大。2016年3月17日,開始服用EGF816,直到5月13日停藥。這是一種正在臨床三期試驗(yàn)的靶向藥,同樣對他效果不大。兩年間,5次往返美國,化療、放療等手段都陸續(xù)在用。單冬看上去和正常人沒什么兩樣,吃飯、看電影、散步,回國時(shí)偶爾還做兩臺(tái)手術(shù)。傳說中的PD-L1免疫療法對他不適用,單冬說,明年可能會(huì)用一個(gè)新的免疫藥物組合。他期待病情控制到可以手術(shù)的地步,“我覺得我能出現(xiàn)個(gè)奇跡?!?/p>

  事實(shí)上,像單冬這樣一早決定出國看病的患者并不多。大多數(shù)患者是在國內(nèi)醫(yī)院治到?jīng)]法治了,才決定到國外博一博。盛諾一家波士頓分公司客戶總監(jiān)SUSAN告訴記者,很多患者抱著“求神藥”的目的而來,把PD-1\PD-L1免疫療法視作萬能神藥。但實(shí)際上,免疫療法并非人人適用。最新研究發(fā)現(xiàn),這種目前最火的免疫療法,在肺癌中僅對大約30%的患者有效,如果病人的腫瘤組織為PD-L1陽性,有效率進(jìn)一步提高到50%左右;而在霍奇金淋巴瘤患者中有效率接近90%,黑色素瘤有效率達(dá)40%-50%,膀胱癌50%,消化道腫瘤如胃癌、食管癌和肝癌的有效率也僅在30%左右。

  花錢獲得知情權(quán)及生命的尊嚴(yán)

  如果給出國看病患者群體畫個(gè)像,大致可以這樣描述:多數(shù)人是癌癥晚期,在國內(nèi)無藥可用、無法可施,被醫(yī)生判了死刑,轉(zhuǎn)到美國求醫(yī)。這些人通常經(jīng)濟(jì)條件不錯(cuò),在國內(nèi)也擁有不錯(cuò)的資源,但托人情找關(guān)系塞紅包的求醫(yī)過程并不順利。

  為何要選擇出國看?。繌哪戏饺請?bào)記者探訪的這些癌癥患者案例來看,不外乎幾個(gè)理由:一是尋求新藥,國外已經(jīng)上市的藥,國內(nèi)沒有;二是診斷不明甚至誤診,病理診斷和影像檢查的水準(zhǔn),國內(nèi)外醫(yī)院存在一定的差距;三是調(diào)整治療方案,在病情明確的情況下,國內(nèi)外醫(yī)生在精準(zhǔn)用藥的細(xì)節(jié)上會(huì)有所不同;四是尋求更好的生活質(zhì)量,不堪國內(nèi)醫(yī)療的擁擠和無尊嚴(yán),高端患者愿意用錢在國外獲得知情權(quán)和生命的尊嚴(yán)。

  病理是疾病診斷的金標(biāo)準(zhǔn)。但事實(shí)上,國內(nèi)病理醫(yī)生的水平參差不齊。在杭州一家大型三甲醫(yī)院病理科工作十多年的李威告訴記者,國內(nèi)醫(yī)院對病理醫(yī)生不重視,病理醫(yī)生在醫(yī)院內(nèi)的收入低地位也低?!坝绕涫窃谝恍┬〕鞘械尼t(yī)院,病理醫(yī)生常年只能看到一些小疾病的切片,水平自然高不到哪里去。我們科室常年招不滿人,通常招聘五六個(gè)人,來的只有兩三個(gè)?!?/p>

  38歲的乳腺癌患者梁燕為了保乳選擇赴美就醫(yī)。她告訴記者,在美國休斯頓一家知名的癌癥??漆t(yī)院手術(shù)時(shí),病理醫(yī)生也會(huì)在場,指導(dǎo)該在哪里取病理樣更為準(zhǔn)確。但李威指出,國內(nèi)醫(yī)院根本無法做到這一點(diǎn)?!拔覀兛剖颐刻熘挥幸粋€(gè)負(fù)責(zé)冰凍切片的病理醫(yī)生值班,院內(nèi)一天起碼進(jìn)行100臺(tái)手術(shù),至少超過一半的手術(shù)需要取病理切片,病理醫(yī)生如果每臺(tái)手術(shù)都在現(xiàn)場跟進(jìn),根本忙不過來?!?/p>

  70歲的李琳如此總結(jié):“看病的大夫非常重要,美國的大夫一次可以聊一個(gè)多小時(shí),每次還跟你握手,能讓你放心,精神狀態(tài)很好,這對病人非常重要。但不是說國內(nèi)大夫不好,國內(nèi)病人太多,大夫累得夠嗆,也忙不過來,國情就是這樣?!?/p>

  國內(nèi)醫(yī)生的“反擊”

  國內(nèi)外癌癥治療水平差異是否如此之大?國內(nèi)腫瘤醫(yī)生的看法和上述患者的觀點(diǎn)完全不同。“國內(nèi)外沒什么差距”,這句話透露著很多國內(nèi)醫(yī)生的“自信”。

  廣州一家大型腫瘤??漆t(yī)院的肺腫瘤外科主任告訴記者,就肺癌來說,國內(nèi)醫(yī)生的手術(shù)水平好過國外醫(yī)生,在整體治療方案上,國內(nèi)外也沒有差距?!拔铱梢悦鞔_地說,中國醫(yī)生治不好的病,國外醫(yī)生也治不好?!边@位主任解釋,就肺癌藥物來說,能用上靶向藥的患者只有不到20%,平均產(chǎn)生耐藥的時(shí)間是10個(gè)月,平均生存期也只有16個(gè)月。美國已經(jīng)上市的藥,在香港都能買到,美國臨床試驗(yàn)雖然多,1000個(gè)藥里大概只有1個(gè)進(jìn)入臨床三期。何況臨床入組有嚴(yán)苛的條件,一般能成功入組的幾率也很小,即使入組了,有效率也只有百分之二三十?!坝袝r(shí)候?yàn)榱搜娱L幾個(gè)月的壽命,花那么多錢值不值得?”

  至于患者反映國外化療用藥更精準(zhǔn),副作用小,不像國內(nèi)令人難以忍受的問題,這位主任也認(rèn)為,他所在的醫(yī)院“化療長胖的病人也有一半以上,關(guān)鍵就看你有沒有找到對的醫(yī)生”。

  另一位腫瘤內(nèi)科的主任醫(yī)生告訴記者,從癌癥治療指南來說,國內(nèi)外差異并不大,國內(nèi)未上市的藥,通過香港等途徑都能買到。最大的問題是,在美國還沒上市、正在臨床試驗(yàn)的新藥,常規(guī)治療沒有效果的患者,有機(jī)會(huì)進(jìn)入這些臨床試驗(yàn)組。

  而另一名擅長淋巴瘤等癌癥治療的腫瘤科主任醫(yī)生則指出,是否出國看病,關(guān)鍵要看病種。類似肺癌這些常見癌癥,國內(nèi)外治療差距確實(shí)不大?,F(xiàn)在很多國外的臨床研究,中國醫(yī)院也加入其中,國內(nèi)患者也可以申請入組。即使如PD-1\PD-L1等免疫療法,美國已經(jīng)獲批用于黑色素瘤、肺癌等多種癌癥,國內(nèi)很多醫(yī)院也在進(jìn)行臨床試驗(yàn),這種緊跟國外的臨床研究安全性和有效性都更高。但如淋巴瘤、白血病等病種,國外的臨床研究要比國內(nèi)更先進(jìn)。包括一些罕見、少見的癌癥,國外的臨床藥物試驗(yàn)機(jī)會(huì)也更多。不過,這位腫瘤醫(yī)生指出,同一種藥的臨床試驗(yàn)組有很多,哪個(gè)組更適合病人,獲益更大,如何挑選,在國內(nèi)有熟人的情況下,醫(yī)生會(huì)告訴你選擇哪個(gè)更好,但在國外,“醫(yī)生一般不會(huì)告訴你”。

  (為保護(hù)患者隱私權(quán),文中患者及醫(yī)生均為化名)

  小貼士

  出國看病要花多少錢?

  出國看病,要準(zhǔn)備多少錢才夠?很多人關(guān)心這個(gè)問題。盛諾一家的統(tǒng)計(jì)顯示,出國看病的腫瘤患者平均醫(yī)療花費(fèi)是15萬-20萬美元。但這只是一個(gè)平均數(shù),具體要看患者的病情和醫(yī)生給出的治療方案。

  中國患者通常不會(huì)購買國際保險(xiǎn),海外醫(yī)療均需自費(fèi)。美國醫(yī)療費(fèi)用的昂貴,即使是富裕的中產(chǎn)家庭也不易承擔(dān)。65歲的結(jié)腸癌晚期患者羅定告訴記者,他手上一條“外周型中央靜脈插管”,國內(nèi)花費(fèi)是3700元,在美國的醫(yī)院就要4000多美元,清洗管子換紗布,在他老家醫(yī)院花費(fèi)是62元,上海醫(yī)院收費(fèi)100元,美國則要收費(fèi)100美元?!靶液卯?dāng)初上海的醫(yī)生讓我?guī)е骞軄砻绹@里的醫(yī)生又教我們?nèi)绾巫约簺_洗管子,省了不少錢?!?/p>

  骨科醫(yī)生單冬在美國就醫(yī)兩年,已經(jīng)花費(fèi)至少400萬元人民幣,這里面除了治療費(fèi)用還有租房、生活等費(fèi)用。單冬在波士頓租住的公寓每個(gè)月是2800多美元,這個(gè)價(jià)格已經(jīng)算很實(shí)惠。他告訴記者,在美國,不同的藥房購藥,價(jià)格相差很大。以一瓶阿法替尼為例,他分別買過7751美元、8000美元和6671美元不等的價(jià)格,最后跟藥企和藥房交涉了兩個(gè)月后,退回來5000多美元。另外,每家醫(yī)院對于自費(fèi)患者都有不同的折扣,以麻省總院為例,自費(fèi)折扣通常是25%,通過像盛諾一家這樣具備合作資質(zhì)的中介機(jī)構(gòu),有的患者可以拿到45%的折扣。

  趙建勇介紹,盛諾一家通常不建議需要借錢或賣房的患者選擇出國看病。醫(yī)療本身有太多不確定性,抱著太大的期望往往很難承受“人財(cái)兩空”的后果。也有極個(gè)別患者因?yàn)椴∏閺?fù)雜,需要長時(shí)間呆在國外,花費(fèi)達(dá)到100多萬美元。以淋巴瘤為例,干細(xì)胞移植對部分淋巴瘤患者是有可能治愈的,移植期間要進(jìn)無菌室,每待一天就是一萬多美元,光這部分的費(fèi)用就需要20多萬美元。盛諾一家波士頓分公司客戶總監(jiān)SUSAN則建議,流動(dòng)資產(chǎn)在500萬元以上的家庭更適合赴美醫(yī)療?!坝械牟∪藥е?00萬元人民幣來美國看病,最后錢不夠了只能回國,送別時(shí)可以看出患者非常不甘心,好像打開了一條門縫,看見了光,卻始終觸不到,這種情況太殘忍?!保ㄎ?圖 南方日報(bào)記者 嚴(yán)慧芳)

【編輯:張金杰】
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