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慢飛天使 紐約華裔女孩拍宣傳片助民眾了解自閉癥

2018年04月10日 10:18   來源:中國僑網(wǎng)   參與互動(dòng)參與互動(dòng)
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中國僑網(wǎng)華裔女孩林品安雖然患自閉癥,但一直在不斷進(jìn)步。(美國《世界日?qǐng)?bào)》/Autism Speaks供圖)
    華裔女孩林品安雖然患自閉癥,但一直在不斷進(jìn)步。(美國《世界日?qǐng)?bào)》/Autism Speaks供圖)

  中國僑網(wǎng)4月10日電 據(jù)美國《世界日?qǐng)?bào)》報(bào)道,4月是全美自閉癥覺醒月,世界知名自閉癥倡導(dǎo)和關(guān)懷機(jī)構(gòu)“自閉癥不沉默”(Autism Speaks),日前跟蹤拍攝美國五名自閉孩童的公益短片并在網(wǎng)站推出,幫助大眾進(jìn)一步了解和認(rèn)識(shí)自閉癥,呼吁關(guān)愛自閉孩童及其家庭。長島十歲女孩林品安(Bridget Lin)就是其中之一,也是五人中的唯一華裔。

  對(duì)于林品安的父親林欣和母親廖淑蘋來說,“自閉癥”是他們從沒想過會(huì)和女兒產(chǎn)生關(guān)聯(lián)的一個(gè)詞。大兒子兩歲那年,廖淑蘋懷上雙胞胎,不料生產(chǎn)時(shí)卻大出血,經(jīng)搶救后雖化險(xiǎn)為夷,但一對(duì)女兒中的姐姐林品安,雙手的小指僅兩個(gè)指節(jié)、比正常人少一節(jié),尾骨發(fā)育不全,也沒有肛門。

  林欣回憶說,從她出生的那一刻,醫(yī)生就告訴我,她和別的孩子不一樣。因?yàn)樯眢w太弱,林品安被送進(jìn)加護(hù)病房,但就算躺在加護(hù)病房里,都顯得比別的孩子困倦許多。而出生才兩周,她便開始因?yàn)樽陨淼奶厥鉅顩r進(jìn)行手術(shù)和無休止的檢查,尤其在半歲到一歲半之間,由廖淑蘋和保姆帶著,在當(dāng)時(shí)的居住地德州和紐約之間頻繁往返,配合各種治療。

  廖淑蘋一次在紐約大學(xué)基因科醫(yī)生看診時(shí)嚎啕大哭:“每次醫(yī)生都說急不得,說再觀察看看,我理解醫(yī)生的心態(tài),但其他健康的孩子可以等等看,我的孩子都已經(jīng)半歲了,我連她未來會(huì)不會(huì)爬、能不能走,都還不知道?!?/p>

  林品安一歲半的時(shí)候,全家人搬到田納西州,雖然對(duì)女兒病的認(rèn)知仍停留在胼胝體發(fā)育不全的階段,但在那里廖淑蘋結(jié)識(shí)了當(dāng)?shù)刈蚤]孩童媽媽群體。也正是從那時(shí)起,英文并沒有很好的她開始到全國各地參加罕見疾病會(huì)議,廣泛收集和研究現(xiàn)有資料。直至女兒三歲,在自閉孩童媽媽的建議下,廖淑蘋去醫(yī)院自費(fèi)做了評(píng)估,等來自閉癥確診的消息?!澳且豢虅e的父母可能會(huì)震驚、崩潰,我反倒非常開心。我的孩子一歲半才長出第一顆牙,兩歲才會(huì)走路,作為媽媽,我終于知道她得了什么病,也就知道該怎樣去正確地治療?!彼f。

  心動(dòng)于紐約豐富的醫(yī)學(xué)資源,林欣一家又從田納西州搬離,最終落腳長島。夫妻二人繼續(xù)馬不停蹄為林品安的教育和發(fā)展奔走,同時(shí)林欣與幾位朋友創(chuàng)立科技公司Special Circle Inc,專門服務(wù)特殊需求群體,廖淑蘋則組建微信群,不斷吸收自閉孩童的家長,帶他們一起學(xué)習(xí)、討論、發(fā)現(xiàn)問題解決問題,如今群里已有300多人。

  廖淑蘋表示,因?yàn)橛凶约液⒆拥慕?jīng)歷,她希望盡己所能向更多人傳遞正確的信息,讓其他家長少走彎路。比如自閉癥也可以用保險(xiǎn),像女兒從半歲就享受政府的早療服務(wù),三歲前的早療服務(wù)還能到家中進(jìn)行。

  她說:“我理解孩子剛被診斷出來的時(shí)候,家長一定會(huì)迷失和慌亂,但不要害怕,盡快找到同類的家長,借鑒他們的有益經(jīng)驗(yàn)。家長越早進(jìn)入狀況,掙扎的時(shí)間越短,對(duì)孩子的治療就越有幫助?,F(xiàn)在市面上自閉癥的數(shù)據(jù)很多,甚至有中文翻譯版,家長一定要主動(dòng)去了解和學(xué)習(xí),有的父母對(duì)相關(guān)知識(shí)的吸取,已經(jīng)到了能攻下一個(gè)學(xué)位的程度?!?/p>

  父親林欣說,華裔家長特別是新移民,要打破家丑不外揚(yáng)的傳統(tǒng)思維模式,紐約的資源和福利很多,但不會(huì)自己找上門來,而需要家長走出去發(fā)現(xiàn)和利用。女兒如今已是學(xué)區(qū)特殊班四年級(jí)的學(xué)生,她的今天就是他們從未停歇過努力的結(jié)果。“自閉癥不沉默”機(jī)構(gòu)來拍攝的那幾天,女兒知道拍的是她,很享受、很開心,我們也為這個(gè)家庭有她,而感到滿足和快樂。

【責(zé)任編輯:謝萍】
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